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단비뉴스 편집실
끈질긴 기사로 세상을 변화시키다
- 18기 김여진
- 조회 : 25
- 등록일 : 2026-01-30

이유 없이 찾아온 고통 앞에서 병명을 알아내는 데만 오랜 시간을 보내는 이들이 있다. 희귀질환자들이다. 발병률과 유병률이 낮아 진단이 어렵다. 제대로 된 치료법도 없다. 이들이 병원을 전전하다 찾아가는 마지막 보루는 대학병원이다.
지난 2024년 2월, 윤석열 정부가 의대 정원 증원을 발표했다. 그해 6월, 대학병원이 문을 닫기 시작했다. 희귀질환자들은 치료받을 병원을 찾아 헤매야 했다. 보호시설에 가기도 힘들고, 지원조차 부족한 현실 속에 의료 공백을 맞았다. 질병관리청이 지정한 국내 희귀질환 수는 총 1165개, 국내 희귀질환자는 총 70만 명으로 추정된다. 아직 밝혀지지 않은 질환을 겪고 있는 사람들까지 합하면 수많은 사람이 의료공백 속에서 생과 사의 기로에 놓여 있었다.
2024년 7월, <경기일보>는 죽음의 문턱까지 내몰린 희귀질환자들을 만났다. 그들은 의료공백의 가장 큰 피해자였다. 경기일보는 이들의 이야기를 한 달 동안 11편에 걸쳐 연속 보도했다.